Движение - жизнь. Это утверждение за правило взял Александр Скрипелёв. В прямом смысле, если парень перестанет двигаться, он не сможет встать с кресла. Но Саша борется за возможность ходить, и право быть как все.
Утро этого молодого человека начинается с приёма лекарств. Дальше, превозмогая боль, он идёт в колледж. По возвращении домой, делает с отчимом упражнения, ведь если не двигаться, будет хуже. Его зовут Саша Скрипелёв, и это один день из его жизни. Мама Саши c болью вспоминает, как они узнали о страшном диагнозе, нейродегенерация головного мозга с накоплением железа:
((СНХР: Ирина Никифорова мама Саши- Три года мы устанавливали диагноз, пока не дошли до Москвы РДКБ Москва. И только в 2015 году диагноз установили, мы потеряли три года, когда у Саши уже утрачены многие функции в головном мозге, которые уже нельзя установить. И Москва сказала, что три-пять лет, и если мы не будем вот эту реабилитацию посиндромную, часто, то он будет обездвижен))
Но сам Саша не отчаивается, он, как и любой другой парень в его возрасте, мечтает о будущем, и надеется на лучшее.
((СНХ: Саша Скрипелёв- Я руки не опускаю, я борюсь. Когда прихожу домой, сначала делаю уроки, а потом плотно, ну, плотно занимаюсь спортом))
Болезнь редкая, 2 человека на миллион, поэтому часто о таких детях просто забывают. Может быть потому что методик лечения заболевания в России нет.
(( Положена посиндромная реабилитация 3-4 раза в год, курорты краснодарского края, нам отказывают))
Посиндромная реабилитация в Китае поможет отсрочить то, что Саша будет полностью обездвижен. Но сбор на поездку в Китай, открытый в сентябре прошлого года, так и не окончен. Из 852 тысяч набрали только 318. Любой желающий может помочь парню, группа Саши Скрипелёва есть во "Вконтакте", также, реквизиты для сбора средств вы видите на своих экранах.
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Сбербанка РФ 4276 8801 6945 0370 мама Ирина Валерьевна Н.
Яндекс кошелек 410011675611665
Киви кошелек+79192660777
Билайн +79616215736
МТС +79192660777
PAYPAL alie_77@mail.ru
WebMoney R164960792230 рубли
Z 781184059556 доллар
E 053423558321 евро
Утро этого молодого человека начинается с приёма лекарств. Дальше, превозмогая боль, он идёт в колледж. По возвращении домой, делает с отчимом упражнения, ведь если не двигаться, будет хуже. Его зовут Саша Скрипелёв, и это один день из его жизни. Мама Саши c болью вспоминает, как они узнали о страшном диагнозе, нейродегенерация головного мозга с накоплением железа:
((СНХР: Ирина Никифорова мама Саши- Три года мы устанавливали диагноз, пока не дошли до Москвы РДКБ Москва. И только в 2015 году диагноз установили, мы потеряли три года, когда у Саши уже утрачены многие функции в головном мозге, которые уже нельзя установить. И Москва сказала, что три-пять лет, и если мы не будем вот эту реабилитацию посиндромную, часто, то он будет обездвижен))
Но сам Саша не отчаивается, он, как и любой другой парень в его возрасте, мечтает о будущем, и надеется на лучшее.
((СНХ: Саша Скрипелёв- Я руки не опускаю, я борюсь. Когда прихожу домой, сначала делаю уроки, а потом плотно, ну, плотно занимаюсь спортом))
Болезнь редкая, 2 человека на миллион, поэтому часто о таких детях просто забывают. Может быть потому что методик лечения заболевания в России нет.
(( Положена посиндромная реабилитация 3-4 раза в год, курорты краснодарского края, нам отказывают))
Посиндромная реабилитация в Китае поможет отсрочить то, что Саша будет полностью обездвижен. Но сбор на поездку в Китай, открытый в сентябре прошлого года, так и не окончен. Из 852 тысяч набрали только 318. Любой желающий может помочь парню, группа Саши Скрипелёва есть во "Вконтакте", также, реквизиты для сбора средств вы видите на своих экранах.
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Сбербанка РФ 4276 8801 6945 0370 мама Ирина Валерьевна Н.
Яндекс кошелек 410011675611665
Киви кошелек+79192660777
Билайн +79616215736
МТС +79192660777
PAYPAL alie_77@mail.ru
WebMoney R164960792230 рубли
Z 781184059556 доллар
E 053423558321 евро
