В Орловской области этим заболеванием страдают 116 человек, из которых 41 ребёнок. На днях в региональном парламенте состоялось заседание, где обсудил...

В региональном парламенте состоялось мероприятие, получившее название «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими, орфанными заболеваниями». Инициаторами выступили Экспертный Совет при Комитете Госдумы РФ по охране здоровья по редким заболеваниям и комитет по здравоохранению, социальной политике, опеке и попечительству Орловского областного Совета, а целью мероприятия стала разработка проекта решения, который поможет усовершенствовать систему оказания помощи людям, страдающим редкими заболеваниями.