Публикуем присланное письмо целиком (без персональной информации), чтобы не было искажений. В ближайшее время обязательно выпустим отдельный информационный сюжет, посвященный сложившейся ситуации.
"Мы помогаем по всей России людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Это смертельное нейродегенеративное заболевание, при котором мозг не подает сигнал мышцам, и человек постепенно перестаёт двигаться, говорить, глотать. При этом он всё понимает и находится в ясном сознании.
Обращаюсь к вам, потому что в отношении одного нашего пациента из Орла творится какой-то врачебный беспредел.
Молодой человек 1983 г.р., инвалид I группы по эпилепсии с 2007 года. В мае 2023 года по комплексу состояния его признали паллиативным больным. А в апреле 2024 ему диагностировали в Москве БАС. Есть заключение областного паллиативного врача от 5.05.24, по которому он признан нуждающимся в НИВЛ (аппарат неинвазивной вентиляции лёгких) и специализированном лечебном питании.
В июне врачом-неврологом Орловской ОКБ был подтвержден диагноз БАС и рекомендован по жизненным показателям НИВЛ. В июле на дому проведена врачебная комиссия (ВК), решением которой установлено, что пациент нуждается в НИВЛ и откашливателе. Кровать и подъемник не внесены в этот перечень, хотя пациент полностью обездвижен. Также не внесен в список жизненно-необходимых средств аспиратор.
В соответствии с ФЗ 348 ему положено медицинское оборудование для поддержания жизненных функций: НИВЛ, аспиратор, специальная кровать и электрический подъёмник. Однако до сих пор ни НИВЛ, ни питания, ни кровати с аспиратором пациент не получил.
Обязанность по обеспечению всем необходимым лежит на городской поликлинике №2 г. Орла, в которой он наблюдается. Многочисленные обращения к главному врачу поликлиники, даже через Департамент здравоохранения и Прокуратуру г.Орла не приводят к результату. Они просто игнорируются, сроки исполнения затягиваются. Мать пациента, женщина 61 года, сама находится в тяжелом эмоциональном и физическом состоянии-проблемы с сердцем.
В настоящее время пациент находится на поддержке НИВЛ, который ему передал во временное пользование наш фонд. Из-за отсутствия надлежащего питания и необходимых средств для ухода его состояние критическое, быстро ухудшается. Так, показатель жизненной ёмкости лёгких при последнем обследовании составил всего 47%!
Однако со стороны поликлиники продолжаются проволочки. Инициирована ещё одна ВК, дату проведения и её необходимость не озвучивают. Игнорируются предписания Прокуратуры, а на обращения матери давно махнули рукой. Так, главный внештатный специалист области по паллиативной помощи вообще не выходит на связь.
Кроме того, суд первой инстанции, рассмотрев иск, встал на защиту поликлиники и обязал представить новые доказательства. Видимо, того, что пациент уже находится на аппарате НИВЛ и полностью обездвижен, недостаточно.
За 9 лет работы нашего фонда мы впервые сталкиваемся с таким вопиющим случаем неисполнения должностных обязанностей и требований законодательства. При этом налицо не только нарушение законов, но и врачебной и человеческой этики!
Прошу помощи в освещении этой истории в вашем издании, так как нами испробованы все способы взаимодействия и воздействия, но проблема не решается. надеемся, что с вашей помощью справедливость восторжествует. и пациент получит всё, что ему положено раньше, чем он умрёт."