В Орловской области близкие взрослых пациентов с фенилкетонурией (ФКУ) обратились к губернатору Андрею Клычкову с просьбой о материальной поддержке. Главная проблема — резкое прекращение компенсаций после 18 лет: именно тогда пациенты теряют право на выплаты, а необходимость строгой диеты никуда не исчезает.
Спецпитание для людей с ФКУ обходится семьям в разы дороже обычных продуктов — в 5–10 раз, и такая нагрузка на бюджет становится серьёзным испытанием. При этом отказ от диеты несёт прямые риски здоровью: без нужного рациона состояние взрослых с ФКУ заметно ухудшается, а качество жизни снижается. Родственники подчёркивают, что даже частичная компенсация помогла бы сохранить здоровье и снять часть финансовой тяжести.
Сейчас региональные власти не могут выделить средства на эту категорию пациентов — причина в дефиците бюджета. Вопрос при этом не снят с повестки: его обсуждают в облсовете. Первый вице‑спикер Михаил Вдовин подтвердил, что тема остаётся в работе, но пока возможности финансирования ограничены.
Для семей это означает, что искать ресурсы приходится самостоятельно, хотя потребность в системной поддержке очевидна: речь идёт не о комфорте, а о сохранении здоровья и предотвращении осложнений у взрослых людей с редким заболеванием.
Спецпитание для людей с ФКУ обходится семьям в разы дороже обычных продуктов — в 5–10 раз, и такая нагрузка на бюджет становится серьёзным испытанием. При этом отказ от диеты несёт прямые риски здоровью: без нужного рациона состояние взрослых с ФКУ заметно ухудшается, а качество жизни снижается. Родственники подчёркивают, что даже частичная компенсация помогла бы сохранить здоровье и снять часть финансовой тяжести.
Сейчас региональные власти не могут выделить средства на эту категорию пациентов — причина в дефиците бюджета. Вопрос при этом не снят с повестки: его обсуждают в облсовете. Первый вице‑спикер Михаил Вдовин подтвердил, что тема остаётся в работе, но пока возможности финансирования ограничены.
Для семей это означает, что искать ресурсы приходится самостоятельно, хотя потребность в системной поддержке очевидна: речь идёт не о комфорте, а о сохранении здоровья и предотвращении осложнений у взрослых людей с редким заболеванием.
