Ищут больных детей

Фонд «Дети БЭЛА», который помогает детям с буллёзным эпидермолизом, ищет детей в нашем крае, у которых есть эта редкая неизлечимая болезнь. Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которому таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. По статистике, этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За полтора года работы в фонд обратились около 200 человек.