Дорогостоящее лечение: поможет ли регион?

Два года в России используют уникальный медицинский препарат. Он помогает справиться со страшной генетической болезнью -синдромом Хантера. Это лекарство уже давно доступно в Европе, помогает детям в Москве. В Орле с таким страшным диагнозом живет один ребенок. Супер дорогие капли ему не доступны. У родителей мальчика осталась одна надежда. Екатерина Габова о том, кто в силах помочь малышу. Семилетний Петя ходит в первый класс и уже сам умеет читать. Но развиваться наравне со сверстниками ему становится все сложнее. В мае этого года врачи поставили мальчику диагноз мукополисахаридоз, или "синдром Хантера". Это генетическое нарушение, из-за которого организм не может самостоятельно выводить токсины. Они накапливаются, и постепенно человек начинает деградировать физически и умственно. Оксана Рябинина, мама Пети: «На уроне со всеми детьми он уже не может играть долго, у него появляется отдышка, локти не разгибаются,кисти вообще маленькие, шапку с трудом одевает». Синдром Хантера встречается очень редко. В Орле такой ребенок один. Как лечить такое заболевание, до недавнего времени медики не знали, и буквально два — три года появился официально зарегистрированный препарат "Элапраза". Но производство настолько затратное, что большинству пациентов лекарство просто недоступно. Цена лечения для Пети 25 миллионов рублей в год. Такую сумму не то что родители мальчика, бюджет областной не потянет. Что еще страшнее — болезнь не излечима и поддерживать ребенка препаратом за баснословные деньги нужно всю жизнь. Эта груда писем — обращения в департаменты социального развития, здравоохранения,прокуратуру, министерство здравоохранения. Помочь больным детям в состоянии только три региона страны, остальные пока остаются один на один со своей проблемой. Сейчас Петя в школу не ходит, из-за патологии мальчик чаще стал болеть. У больных детей одна надежда — на государство. Может в свете послания президента, где так много говорилось о здоровье подрастающего поколения эта надежда выльется в реалии. А Петя не расстаётся со своей мечтой.